Kind mit Behinderung: erste Schritte

Die erste Zeit nach der Diagnose

Wenn du erfährst, dass dein Kind eine Behinderung hat, brichst du oft in ein Gefühlsgewirr auf, während gleichzeitig Formulare, Termine und fremde Fachbegriffe auf dich einprasseln. Der wichtigste Satz zuerst: Du musst nicht alles sofort regeln. Zwei Dinge zählen am Anfang wirklich, die Frühförderung für dein Kind und eine unabhängige Beratung für dich. Der Rest kann Schritt für Schritt folgen.

Viele Eltern beschreiben, dass die Anspannung nachlässt, sobald sie eine Ansprechperson haben, die den Weg kennt. Genau dafür gibt es die kostenlosen Beratungsstellen, die weiter unten beschrieben sind. Sie ordnen die Diagnose ein, erklären dir, welche Hilfen es gibt, und helfen beim ersten Antrag. Du bist mit dieser Aufgabe nicht allein, und du musst kein Sozialrecht studieren, um für dein Kind das Richtige zu tun.

Frühförderung als zentrale Hilfe

Die Frühförderung ist die wichtigste frühe Unterstützung und für Familien kostenfrei. Sie ist in Paragraf 46 SGB IX geregelt und richtet sich an Kinder, die eine Behinderung haben oder von Behinderung bedroht sind, von der Geburt bis zur Einschulung. Angeboten wird sie von interdisziplinären Frühförderstellen, in denen medizinische, therapeutische und pädagogische Fachkräfte zusammenarbeiten.

Das Besondere ist, dass diese Hilfen als sogenannte Komplexleistung erbracht werden. Verschiedene Leistungen wie Heilpädagogik, Logopädie, Ergotherapie oder Physiotherapie kommen aus einer Hand und werden über einen gemeinsamen Förder- und Behandlungsplan aufeinander abgestimmt. Für dich als Elternteil heißt das: Du musst die einzelnen Bausteine nicht selbst zusammensuchen und mit mehreren Kassen abrechnen. Die Kosten teilen sich im Hintergrund die Krankenkasse und der Träger der Eingliederungshilfe. Der Weg dorthin führt über die Frühförderstelle oder ein Sozialpädiatrisches Zentrum, die den Plan erstellen und den Antrag begleiten.

Wo du Diagnostik und Begleitung findest

Die erste medizinische Anlaufstelle ist deine Kinderärztin oder dein Kinderarzt. Für eine genauere Abklärung überweisen sie an ein Sozialpädiatrisches Zentrum, kurz SPZ. Dort arbeiten Kinderärztinnen, Psychologen, Therapeuten und Heilpädagogen zusammen und stellen eine umfassende Diagnose, die dann die Grundlage für Förderung und Anträge ist.

Neben der Medizin gibt es die Frühen Hilfen, ein Angebot für Familien mit kleinen Kindern bis etwa drei Jahre. Familienhebammen und Familienbegleiterinnen kommen nach Hause, hören zu und zeigen praktische Wege durch den Alltag. Diese Begleitung ist niedrigschwellig gedacht, du brauchst dafür keine bestimmte Diagnose und keinen aufwendigen Antrag. Sie ergänzt die Frühförderung, ersetzt sie aber nicht.

Welche Leistungen deinem Kind zustehen

Neben der Frühförderung gibt es mehrere Leistungen, die du nacheinander beantragen kannst. Keine davon musst du sofort erledigen, aber es hilft zu wissen, was existiert. Die folgende Übersicht zeigt die wichtigsten und wer dafür zuständig ist.

Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis beantragen

Einen Pflegegrad kannst du auch für ein Baby oder Kleinkind beantragen, wenn es mehr Pflege braucht als ein gleichaltriges Kind ohne Behinderung. Der Antrag geht an die Pflegekasse, die bei deiner Krankenkasse sitzt. Der Medizinische Dienst begutachtet den Bedarf und berücksichtigt dabei den erhöhten Aufwand gegenüber gesunden Kindern. Mit dem Pflegegrad kommen Pflegegeld, Entlastungsbetrag und weitere Leistungen.

Den Grad der Behinderung und den Schwerbehindertenausweis stellt das Versorgungsamt fest, in vielen Ländern heißt es Amt für Soziales oder Landesamt. Ab einem Grad der Behinderung von 50 gilt dein Kind als schwerbehindert und der Ausweis eröffnet Nachteilsausgleiche. Dazu zählt der Behinderten-Pauschbetrag, den du als Elternteil auf deine Steuererklärung übertragen kannst, sowie je nach Merkzeichen die Befreiung von der Kfz-Steuer oder die vergünstigte Nutzung von Bus und Bahn.

Kindergeld ohne Altersgrenze

Kindergeld wird für Kinder mit Behinderung ohne die übliche Altersgrenze weitergezahlt. Normalerweise endet der Anspruch mit 18 oder spätestens 25 Jahren. Bei einer Behinderung entfällt diese Grenze, wenn zwei Bedingungen erfüllt sind: Die Behinderung muss vor dem 25. Geburtstag eingetreten sein, und das Kind muss außerstande sein, sich selbst zu unterhalten.

Das bedeutet nicht, dass du dich früh damit beschäftigen musst. Aber es lohnt sich, davon zu wissen, weil es später eine feste finanzielle Grundlage sichert. Den entsprechenden Nachweis führst du zu gegebener Zeit gegenüber der Familienkasse, meist mit dem Schwerbehindertenausweis und einer ärztlichen Bescheinigung.

Begleitung im Krankenhaus und finanzielle Hilfen

Muss dein Kind ins Krankenhaus, darfst du als Elternteil oft mit aufgenommen werden, wenn die Begleitung aus medizinischen Gründen nötig ist. Für die Zeit der Mitaufnahme kann Krankengeld gezahlt werden, damit du nicht zwischen Job und Krankenbett zerrieben wirst. Sprich das früh mit der Klinik und deiner Krankenkasse ab, denn die Regeln zur Kostenübernahme sind an Voraussetzungen geknüpft.

Für die Pflege eines kranken Kindes zu Hause gibt es das Kinderkrankengeld, mit dem Eltern bezahlt von der Arbeit freigestellt werden. Bei chronisch kranken Kindern, die keine Aussicht auf Heilung haben und ständige Pflege brauchen, gelten großzügigere Regeln ohne die sonst übliche Begrenzung der Tage. Kommt eine Rehabilitation für dein Kind in Frage, zahlt sie in der Regel die Krankenkasse oder die Rentenversicherung, und ein Elternteil kann als Begleitperson mitfahren.

Wer dich berät und begleitet

Für unabhängige Beratung ist die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung da, kurz EUTB. Sie ist kostenlos, nicht an einen Kostenträger gebunden und berät im Idealfall auf Augenhöhe, oft von Menschen, die selbst Erfahrung mit Behinderung haben. Sie hilft dir, Anträge zu verstehen und Prioritäten zu setzen.

Neben der EUTB sind Selbsthilfegruppen eine oft unterschätzte Stütze. Andere Eltern kennen die örtlichen Frühförderstellen, die Ärzte und die Fallstricke der Anträge aus eigener Erfahrung. Bundesweite Verbände wie das Kindernetzwerk oder Vereine für bestimmte Krankheitsbilder vermitteln Kontakte und geben verlässliche Informationen. Du musst diesen Weg nicht allein gehen, und die Erfahrung anderer erspart dir viele Umwege.

So gehst du Schritt für Schritt vor

1. Vereinbare einen Termin bei einer EUTB, damit du eine unabhängige Ansprechperson hast.
2. Lass dein Kind über die Kinderarztpraxis oder ein SPZ abklären und starte die Frühförderung.
3. Prüfe, ob ein Pflegegrad in Frage kommt, und stelle den Antrag bei der Pflegekasse.
4. Beantrage beim Versorgungsamt den Grad der Behinderung und den Schwerbehindertenausweis.
5. Suche den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, um vom Erfahrungswissen anderer Familien zu profitieren.

Häufige Fragen