Mit einer chronischen Krankheit leben

Was eine chronische Krankheit im Alltag verändert

Eine chronische Krankheit verändert vor allem die Planung des Alltags: Termine, Kraftreserven und Erwartungen müssen neu geordnet werden, weil die Erkrankung nicht wieder verschwindet, sondern über Monate oder Jahre begleitet wird. Ärzte sprechen von einer chronischen Erkrankung, wenn sie länger als drei Monate besteht oder absehbar länger bestehen wird, etwa bei Diabetes, Rheuma, einer chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) oder Herzschwäche.

Die Diagnose selbst ist für die meisten Menschen zunächst ein Schock oder zumindest beängstigend. Fragen wie "Welche Behandlung erwartet mich?" oder "Wie wird die Krankheit vermutlich verlaufen?" beschäftigen viele in den ersten Wochen mehr als die Krankheit selbst. Mit der Zeit treten praktische Fragen in den Vordergrund: Wie lässt sich die Arbeit weiterführen, wie viel Kraft bleibt für Familie und Freunde, welche Hilfsmittel oder Medikamente werden künftig zum Alltag gehören.

Auch bei der Krankenkasse hat der Begriff eine feste Bedeutung. Als schwerwiegend chronisch krank gilt, wer wegen derselben Krankheit mindestens ein Jahr lang und mindestens einmal je Quartal in ärztlicher Behandlung ist. Diese sogenannte Chronikerregelung senkt die Belastungsgrenze für Zuzahlungen von 2 auf 1 Prozent des Bruttoeinkommens im Jahr, was bei Dauerbehandlungen über die Jahre einen spürbaren Unterschied macht.

Welche Krankheiten häufig chronisch verlaufen

Häufig chronisch verlaufen vor allem Stoffwechselkrankheiten, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Erkrankungen der Atemwege, rheumatische Erkrankungen und psychische Erkrankungen wie eine wiederkehrende Depression. Diabetes mellitus etwa erfordert lebenslang eine Anpassung von Ernährung, Bewegung und oft auch Medikamenten oder Insulin. Koronare Herzkrankheit und Herzinsuffizienz verlangen eine dauerhafte Kontrolle von Blutdruck und Belastbarkeit. COPD und Asthma schränken die Lunge ein und verlaufen typischerweise in Schüben mit besseren und schlechteren Phasen. Rheumatoide Arthritis und andere entzündlich-rheumatische Erkrankungen greifen Gelenke und manchmal auch innere Organe an, während chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa den Verdauungstrakt betreffen.

So unterschiedlich diese Krankheitsbilder sind, so ähnlich sind die Fragen, die sie im Alltag aufwerfen: Wie lässt sich die Behandlung in einen normalen Tagesablauf einbauen, wie geht man mit Schüben oder Rückfällen um, und wie erklärt man Außenstehenden eine Krankheit, die man ihr nicht ansieht. Genau diese gemeinsamen Fragen macht dieser Ratgeber zum Thema, unabhängig von der einzelnen Diagnose.

Akzeptanz einer chronischen Krankheit, ohne aufzugeben

Akzeptanz bedeutet, die Krankheit als Teil des eigenen Lebens anzuerkennen, ohne die Hoffnung auf ein gutes Leben aufzugeben. Das ist etwas anderes als Resignation. Wer resigniert, gibt die Kontrolle vollständig ab. Wer akzeptiert, erkennt an, was sich nicht ändern lässt, und wendet die eigene Energie dem zu, was sich beeinflussen lässt, etwa der Therapietreue, der Ernährung oder dem Umgang mit Belastung. Ein bekanntes Modell beschreibt diesen Prozess in fünf Phasen: Verleugnung, Wut, Verhandeln, Depression und schließlich Akzeptanz. Ursprünglich für die Trauer um einen Verlust entwickelt, lässt es sich auf die Verarbeitung einer schweren Diagnose übertragen, weil auch dort zunächst etwas verloren geht, nämlich die Vorstellung eines unbeschwerten Lebens.

Familie und Freunde übernehmen mit der Zeit häufig mehr Aufgaben, etwa im Haushalt oder bei Arztbesuchen. Das kann aber auch neue Fragen aufwerfen, etwa wie viel Hilfe guttut und ab wann sie einschränkt. Offene Gespräche darüber, welche Unterstützung gerade gebraucht wird und welche nicht, verhindern, dass sich Angehörige und Erkrankte in stillschweigenden Erwartungen verlieren.

Warum die Krankheitsverarbeitung nicht bei allen gleich abläuft

Die Krankheitsverarbeitung läuft nicht bei allen gleich ab, weil das Fünf-Phasen-Modell nie als starre Reihenfolge gedacht war, sondern nur als Hilfe, um typische Reaktionen einzuordnen. Aktuelle Forschung bestätigt das: Phasen treten nicht zwingend nacheinander auf, manche fehlen ganz, andere kehren wiederholt zurück. Moderne Ansätze stützen sich eher auf Bindungs- und Stressmodelle als auf eine feste Abfolge von Gefühlen. Bemerkenswert ist außerdem, wie viele Menschen erstaunlich gut zurechtkommen: Nach einschneidenden Verlusten zeigen etwa 60 von 100 Menschen bereits nach einem halben Jahr wieder eine normale Funktionsfähigkeit im Alltag, ohne dass sie alle beschriebenen Phasen im Einzelnen durchlaufen mussten.

Für den Umgang mit der eigenen Diagnose bedeutet das vor allem eines: Wer nach wenigen Wochen schon wieder handlungsfähig ist, muss sich deshalb nicht schuldig fühlen, ebenso wenig wie jemand, der Monate braucht oder immer wieder in eine schwierige Phase zurückfällt. Es gibt keinen Zeitplan, den man einhalten müsste, und keine Reihenfolge, die man verfehlen könnte.

Wie erleichtert Selbstmanagement den Alltag?

Selbstmanagement erleichtert den Alltag, weil Betroffene dadurch selbst erkennen, wann sie handeln müssen, statt nur auf Anweisungen zu reagieren. Der Begriff bezeichnet alles, was Erkrankte selbst tun, um mit ihrer Krankheit zurechtzukommen. Drei Bausteine tragen dabei besonders viel: Wissen über die eigene Krankheit, verlässliche Therapietreue und ein realistischer Umgang mit den eigenen Grenzen. Wer versteht, warum ein Medikament regelmäßig nötig ist oder welche Warnzeichen einen Arztbesuch erfordern, trifft im Alltag sicherere Entscheidungen.

Die eigenen Grenzen zu kennen bedeutet auch, Kraft bewusst einzuteilen statt sie zu verausgaben und danach tagelang zu leiden. Bei einer Lungenerkrankung wie COPD hilft es etwa, anstrengende Tätigkeiten im Sitzen zu erledigen und sich auf die wichtigsten Aktivitäten zu konzentrieren. Entspannungstechniken und ein Notfallplan für akute Verschlechterungen nehmen zusätzlich die Angst vor dem nächsten Schub. Strukturierte Behandlungsprogramme der Krankenkassen, sogenannte Disease-Management-Programme, unterstützen mit regelmäßigen Kontrollterminen und Schulungen und geben vielen Betroffenen das Gefühl, mit der Krankheit nicht allein gelassen zu werden.

Ein einfaches, aber wirksames Werkzeug ist ein Symptomtagebuch, in dem Beschwerden, Auslöser und die eigene Tagesform festgehalten werden. Über einige Wochen geführt, macht es Muster sichtbar, etwa dass sich ein Schub oft nach schlechtem Schlaf oder besonderem Stress ankündigt. Solche Beobachtungen lassen sich beim nächsten Arztbesuch konkret ansprechen, statt sich vage an "manchmal geht es mir schlechter" zu erinnern.

Häufige Irrtümer über chronische Krankheiten

Der verbreitetste Irrtum über chronische Krankheiten lautet, chronisch bedeute automatisch unheilbar und aussichtslos. Tatsächlich lässt sich der Verlauf vieler chronischer Krankheiten durch Behandlung und Selbstmanagement so gut steuern, dass Betroffene über Jahre hinweg kaum Einschränkungen spüren, auch wenn die Krankheit selbst bleibt. Ein zweiter Irrtum besagt, wer chronisch krank sei, könne nicht mehr arbeiten. In der Praxis arbeiten die meisten chronisch Kranken weiter, oft mit Anpassungen wie Gleitzeit oder reduzierter Stundenzahl. Nach einer längeren Krankheitsphase ermöglicht zudem die sogenannte stufenweise Wiedereingliederung, umgangssprachlich Hamburger Modell genannt, eine schrittweise Rückkehr in den Job mit anfangs verkürzter Arbeitszeit.

Ein dritter Irrtum ist die Annahme, man sehe einer chronisch kranken Person ihre Krankheit immer an. Viele chronische Erkrankungen, etwa Rheuma in ruhigen Phasen, chronische Erschöpfung oder entzündliche Darmerkrankungen, sind von außen unsichtbar. Das erschwert oft das Verständnis im Umfeld, etwa wenn jemand einen reservierten Parkplatz oder einen Sitzplatz braucht, ohne dass eine Einschränkung sichtbar wäre. Wer das weiß, fragt eher nach, statt vorschnell zu urteilen.

Beruf und soziales Umfeld anpassen

Eine chronische Krankheit wirkt fast immer auch auf die Arbeit und den sozialen Kreis, weil Energie, Verlässlichkeit und manchmal die Belastbarkeit begrenzt sind. Im Beruf hilft ein frühes, sachliches Gespräch mit Vorgesetzten oft mehr als lange Geheimhaltung, denn Gleitzeit, Homeoffice-Tage oder eine angepasste Aufgabenverteilung lassen sich meist nur vereinbaren, wenn der Bedarf bekannt ist. Betriebsarzt und Schwerbehindertenvertretung sind erste Ansprechpartner dafür. Ab einem Grad der Behinderung von 50 gilt man in Deutschland als schwerbehindert und kann einen Schwerbehindertenausweis beantragen, der unter anderem zusätzlichen Kündigungsschutz und Zusatzurlaub sichert. Schon ab einem Grad von 30 ist auf Antrag bei der Agentur für Arbeit eine Gleichstellung möglich, die ähnliche Vorteile bringt.

Im privaten Umfeld verändert sich oft, wie Verabredungen getroffen werden. Spontane Pläne werden schwieriger, wenn sich ein guter oder ein schlechter Tag nicht vorhersagen lässt. Viele Betroffene berichten, dass ehrliche Kommunikation, etwa eine kurze Absage mit knapper Begründung statt einer aufwendigen Erklärung, Beziehungen langfristig eher stärkt als schwächt. Neue Kontakte entstehen dafür häufig über gemeinsame Betroffenheit, zum Beispiel in einer Selbsthilfegruppe.

Wie sich eine chronische Krankheit von einer Behinderung unterscheidet

Eine chronische Krankheit unterscheidet sich von einer Behinderung dadurch, dass die Diagnose allein noch keine Behinderung im rechtlichen Sinn begründet, sondern erst das Ausmaß der tatsächlichen Beeinträchtigung darüber entscheidet. Der Grad der Behinderung wird von den Versorgungsämtern nach ärztlichen Gutachten festgelegt und richtet sich danach, wie stark eine Funktion im Alltag eingeschränkt ist, nicht nach dem Namen der Krankheit selbst. Zwei Menschen mit derselben Diagnose können deshalb einen ganz unterschiedlichen Grad der Behinderung erhalten, je nachdem, wie stark die Erkrankung im Einzelfall wirkt.

Diese Unterscheidung ist mehr als eine Formsache: Erst der festgestellte Grad der Behinderung entscheidet über Ansprüche wie den Schwerbehindertenausweis, den zusätzlichen Kündigungsschutz oder steuerliche Vergünstigungen. Wer eine chronische Krankheit hat, aber im Alltag kaum eingeschränkt ist, hat deshalb möglicherweise gar keinen oder nur einen niedrigen Grad der Behinderung, während jemand mit stark ausgeprägten Beschwerden auch bei einer selteneren Erkrankung einen hohen Grad erreichen kann. Ein Antrag lohnt sich in Zweifelsfällen trotzdem, weil sich der Grad im Lauf der Erkrankung ändern und neu bewertet werden kann.

Was bewirkt Selbsthilfe bei chronischer Krankheit?

Selbsthilfe bewirkt vor allem, dass Betroffene erleben, mit ihren Erfahrungen nicht allein zu sein, und dass sie praktische Tipps austauschen, die kein Arztgespräch ersetzen kann. In einer Selbsthilfegruppe treffen Menschen mit derselben oder einer ähnlichen Krankheit aufeinander und sprechen offen über Themen, für die im Alltag sonst oft die Zeit oder passende Gesprächspartner fehlen, etwa Nebenwirkungen, Erschöpfung oder die Reaktion des Umfelds. Diese Gemeinschaft mindert das Gefühl der Isolation und stärkt das Selbstvertrauen im Umgang mit der eigenen Krankheit.

Eine passende Gruppe lässt sich über die Krankenkasse, über die Hausarztpraxis oder über eine örtliche Selbsthilfe-Kontaktstelle finden. Wer sich in einer bestehenden Gruppe nicht wohlfühlt, sollte nicht gleich aufgeben: Gruppen unterscheiden sich stark, und ein zweiter Versuch bei einer anderen Gruppe lohnt sich oft. Manche Menschen bevorzugen inzwischen auch Online-Austauschforen zu ihrer Krankheit, die zeitlich flexibler sind, aber den persönlichen Kontakt nicht vollständig ersetzen.

Anlaufstellen bei chronischer Krankheit im Überblick

Die folgende Übersicht zeigt die wichtigsten Anlaufstellen und was sie konkret leisten.

Die ersten Schritte nach der Diagnose einer chronischen Krankheit

1. Verschaffe dir in einem oder mehreren Arztgesprächen ein klares Bild der Diagnose, des zu erwartenden Verlaufs, der Behandlungsmöglichkeiten und der Warnzeichen, bei denen du zeitnah reagieren solltest.
2. Kläre mit deiner Krankenkasse, ob ein Disease-Management-Programm oder eine vergleichbare Schulung für deine Erkrankung angeboten wird, und ob die Chronikerregelung für dich infrage kommt.
3. Sprich mit engen Angehörigen offen darüber, welche Unterstützung du dir wünschst und welche nicht, damit sich niemand in stillen Annahmen verliert.
4. Suche über deine Krankenkasse, deine Hausarztpraxis oder eine örtliche Selbsthilfe-Kontaktstelle nach einer passenden Selbsthilfegruppe, und gib auch einer zweiten Gruppe eine Chance, falls die erste nicht passt.
5. Beobachte über einige Wochen in einem einfachen Symptomtagebuch, wie sich dein Befinden im Alltag verhält, und passe Arbeit, Freizeit und Erwartungen schrittweise an, statt alles auf einmal umzustellen.

Häufige Fragen