Selbsthilfegruppen bei Krankheit finden

Selbsthilfegruppen geben Erfahrungswissen und Halt weiter

Eine Selbsthilfegruppe bringt Menschen zusammen, die dieselbe oder eine ähnliche Krankheit haben, und ermöglicht ihnen, sich gegenseitig mit Erfahrungswissen, praktischen Tipps und emotionalem Rückhalt zu unterstützen. Alle Teilnehmenden sind dabei gleichgestellt, es gibt keine Fachperson, die die Gruppe leitet oder bewertet.

Meist trifft sich eine Gruppe von sechs bis zwölf Menschen regelmäßig, oft wöchentlich oder alle zwei Wochen, für zwei bis drei Stunden. Im Mittelpunkt steht der offene Austausch: Wie geht ihr mit Nebenwirkungen um, was hat bei einem Antrag geholfen, wie erklärt man Kindern die eigene Diagnose. Fragen, für die im Arztgespräch oft die Zeit fehlt.

Dieses Erfahrungswissen unterscheidet sich grundlegend von dem, was eine Ärztin oder ein Therapeut vermitteln kann. Eine Fachperson kennt die Krankheit aus Studien und Leitlinien, ein Gruppenmitglied kennt sie aus dem eigenen Alltag: wie man einen Rollstuhl in eine enge Wohnung bekommt, welche Formulierung bei einem Widerspruch gegen die Krankenkasse geholfen hat, oder wie man einem Kollegen erklärt, warum man an manchen Tagen nicht wie gewohnt belastbar ist.

Selbsthilfe ist in Deutschland breit verankert und wächst weiter

Nach Schätzungen der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) gibt es in Deutschland zwischen 70.000 und 100.000 Selbsthilfegruppen zu praktisch jedem gesundheitlichen und sozialen Thema, mit schätzungsweise 3,5 Millionen aktiven Teilnehmenden. Getragen wird dieses Netz von rund 300 örtlichen Selbsthilfekontaktstellen, die nach eigenen Angaben mehr als 40.000 Gruppen direkt unterstützen, etwa bei der Suche nach einem Treffpunkt oder bei organisatorischen Fragen.

Diese Größenordnung erklärt, warum Selbsthilfe in der Gesundheitsversorgung heute als eigenständige, anerkannte Säule gilt, nicht als Randerscheinung. Der Gesetzgeber hat das nachvollzogen: Nach Paragraf 140f Sozialgesetzbuch V haben anerkannte Patienten- und Selbsthilfeorganisationen ein Mitberatungsrecht im Gemeinsamen Bundesausschuss, dem Gremium, das über viele Grundsatzfragen der gesetzlichen Krankenversicherung entscheidet. Selbsthilfe spricht dort mit, wo über Behandlungen, Erstattungen und Versorgungsstrukturen entschieden wird, auch wenn das einzelne Gruppentreffen davon nichts spürt.

Selbsthilfe ersetzt keine Therapie, sie ergänzt sie

Eine Selbsthilfegruppe ersetzt keine ärztliche Behandlung und keine Psychotherapie, weil in ihr keine Fachleute die eigentliche Gruppenarbeit übernehmen. Sie ergänzt die Behandlung um etwas, das eine Therapie strukturell nicht bieten kann: den Blick von jemandem, der die Krankheit am eigenen Leib kennt.

Trotzdem läuft eine Selbsthilfegruppe nicht ganz ohne Struktur ab. Viele Gruppen erhalten Unterstützung von einer örtlichen Selbsthilfekontaktstelle, etwa bei der Suche nach einem Treffpunkt oder in schwierigen Situationen innerhalb der Gruppe. Bei Erkrankungen mit hohem Beratungsbedarf sitzt gelegentlich auch eine Fachperson beratend dazu, ohne die Gruppe selbst zu leiten.

Für manche Menschen ist eine Selbsthilfegruppe ein zusätzlicher Halt neben einer laufenden Psychotherapie, für andere reicht sie über lange Zeit als einzige Form der Unterstützung. Beides ist normal, weil sich der Bedarf mit dem Verlauf einer Krankheit ändert, etwa direkt nach einer Diagnose oder in einer Phase der Verschlechterung. Wichtig ist die Abgrenzung in eine Richtung: Wer akut in einer psychischen Krise steckt oder eine fachärztliche Behandlung braucht, sollte diese zusätzlich zur Gruppe in Anspruch nehmen, nicht anstelle von ihr.

Örtliche Selbsthilfekontaktstellen vermitteln passende Gruppen

Eine passende Selbsthilfegruppe findet, wer sich an NAKOS oder eine der rund 300 örtlichen Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland wendet. Dort sind Adressen und Ansprechpartner für praktisch jedes Krankheitsbild hinterlegt, für seltene Erkrankungen vermittelt NAKOS zusätzlich bundesweit tätige Organisationen.

Die Selbsthilfekontaktstellen sind bewusst neutral organisiert, sie gehören keiner einzelnen Krankheitsorganisation und keiner Krankenkasse. Das erlaubt es ihnen, jemanden auch dann zu beraten, wenn noch gar nicht klar ist, wonach genau gesucht wird, etwa bei einer neuen Diagnose ohne bereits etablierte Selbsthilfestruktur. In diesem Fall unterstützen viele Kontaktstellen sogar aktiv bei der Gründung einer neuen Gruppe, mit Räumen, Ankündigungen und ersten organisatorischen Schritten.

Online-Selbsthilfe erreicht auch, wer nicht reisen kann

Online-Selbsthilfegruppen erreichen Menschen, die aus gesundheitlichen Gründen, wegen der Pflege zu Hause oder durch eine große Entfernung keine Gruppe vor Ort besuchen können. Der Austausch läuft per Videokonferenz, in Foren oder in moderierten Chats, oft speziell zu einer bestimmten Krankheit.

Für seltene Erkrankungen ist die Online-Selbsthilfe manchmal die einzige Möglichkeit überhaupt, weil zu wenige Betroffene an einem Ort leben, um eine eigene Gruppe zu bilden. NAKOS führt eine eigene Übersicht digitaler Selbsthilfeangebote, sortiert nach Krankheitsbild.

Manche Menschen nutzen eine Online-Gruppe zusätzlich zu einer Präsenzgruppe, etwa nachts oder an Tagen, an denen die Krankheit einen Besuch vor Ort nicht zulässt. Die Hemmschwelle für den ersten Kontakt ist bei einem Forum oft niedriger als beim ersten Betreten eines fremden Gruppenraums. Ein Nachteil bleibt allerdings: Wer ausschließlich online austauscht, verliert die direkte körperliche Nähe und die beiläufigen Gespräche vor und nach dem eigentlichen Treffen, die viele Mitglieder von Präsenzgruppen als besonders tragend beschreiben.

Gesetzliche Krankenkassen fördern Selbsthilfegruppen finanziell

Die gesetzlichen Krankenkassen fördern Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen nach Paragraf 20h Sozialgesetzbuch V mit einem festen jährlichen Betrag je Versichertem, für 2026 sind das bundesweit rund 107 Millionen Euro. Für teilnehmende Menschen entstehen dadurch in aller Regel keine eigenen Kosten.

Mindestens 70 Prozent dieser Mittel fließen in eine gemeinsame Pauschalförderung, über die Krankenkassen und Selbsthilfevertretungen gemeinsam entscheiden. Eine einzelne Gruppe kann zusätzlich bei ihrer Krankenkasse einen eigenen Förderantrag stellen, etwa für Raummiete, Fahrtkosten der Gruppenleitung oder Materialien für ein Informationsblatt. Diese Fördersumme ist gesetzlich an die Zahl der Versicherten gekoppelt und wächst dadurch automatisch mit, wenn mehr Menschen in der gesetzlichen Krankenversicherung sind, ohne dass jedes Jahr neu darüber verhandelt werden muss.

Diese Förderung ist kein Almosen, sondern eine gesetzlich verankerte Anerkennung dessen, was Selbsthilfe für das Gesundheitssystem leistet: Beratung, Aufklärung und emotionale Stabilisierung, die sonst an anderer Stelle, etwa in Arztpraxen oder Kliniken, zusätzliche Zeit und Kosten verursachen würde.

Wie eine erste Kontaktaufnahme zur Selbsthilfegruppe abläuft

Der erste Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe läuft in aller Regel unkompliziert und unverbindlich ab, meist über einen kurzen Anruf oder eine E-Mail an die Selbsthilfekontaktstelle oder direkt an die Gruppe. Niemand muss dabei schon die eigene Krankengeschichte im Detail offenlegen, ein kurzer Hinweis auf die Diagnose oder das Thema genügt für die erste Vermittlung.

Beim ersten Treffen selbst ist es üblich, sich vorzustellen und kurz zu erzählen, was einen zur Gruppe geführt hat, wer aber lieber erst einmal nur zuhören möchte, kann das ebenso tun. Viele Gruppen haben feste Rituale, etwa eine Anfangs- und eine Schlussrunde, in der jede und jeder kurz zu Wort kommt. Wer sich nach dem ersten Besuch unwohl fühlt, sollte nicht gleich den Gedanken an Selbsthilfe insgesamt aufgeben. Gruppen unterscheiden sich in Alter, Gesprächskultur und Größe der Mitglieder erheblich, und ein zweiter Versuch bei einer anderen Gruppe zum selben Thema führt häufig zu einem ganz anderen Eindruck.

Die ersten Schritte zur passenden Selbsthilfegruppe

1. Benenne dein Anliegen kurz: die Diagnose, eine bestimmte Lebenslage oder deine Rolle als Angehöriger.
2. Frag bei NAKOS oder der örtlichen Selbsthilfekontaktstelle nach Gruppen zu diesem Thema in deiner Nähe.
3. Suche bei einer seltenen Erkrankung zusätzlich nach einer bundesweiten Organisation oder einer Online-Gruppe.
4. Besuche ein erstes Treffen unverbindlich, ohne dich sofort auf eine Gruppe festzulegen.
5. Frag bei Unsicherheit die Selbsthilfekontaktstelle nach einer zweiten Gruppe zum Vergleich.
6. Erkundige dich, ob deine Krankenkasse zusätzliche Zuschüsse für die Gruppe vor Ort bereithält, etwa für Fahrtkosten.

Häufige Fragen