Palliativversorgung und Hospiz verstehen

Palliativversorgung lindert Beschwerden und erhält Lebensqualität

Palliativversorgung ist die medizinische, pflegerische, psychosoziale und seelsorgerische Begleitung von Menschen mit einer schweren, nicht mehr heilbaren Erkrankung. Ihr Ziel ist nicht die Heilung, sondern eine möglichst gute Lebensqualität bis zuletzt, durch die Linderung von Schmerzen, Atemnot, Angst und anderen belastenden Beschwerden.

Viele Menschen verbinden Palliativversorgung nur mit den letzten Lebenstagen. Tatsächlich kann sie viel früher beginnen, parallel zu einer Chemotherapie oder einer anderen Behandlung, sobald eine Erkrankung nicht mehr heilbar ist. Wer palliativ begleitet wird, gibt die Behandlung nicht auf. Er oder sie entscheidet sich für eine Versorgung, die den Menschen und seine Bedürfnisse in den Mittelpunkt stellt, nicht nur die Krankheit selbst.

Getragen wird diese Versorgung nie von einer einzelnen Berufsgruppe. Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, Psychologinnen, Sozialarbeiter, Physiotherapeutinnen und Seelsorger arbeiten als ein Team zusammen, das sich an dem ausrichtet, was der kranke Mensch selbst als lebenswert bezeichnet, nicht an einem vorgegebenen Behandlungsschema.

Das Hospiz- und Palliativgesetz schuf einen Rechtsanspruch

Das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) regelt seit dem 8. Dezember 2015, dass gesetzlich Versicherte einen Anspruch auf Palliativ- und Hospizversorgung haben, wenn sie an ihrem Lebensende medizinische, pflegerische, psychologische oder seelsorgerische Betreuung brauchen. Der Bundestag verabschiedete das Gesetz am 27. November 2015, nachdem zahlreiche Verbände, darunter Ärztekammern, Pflegeverbände und der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband, dazu Stellung genommen hatten.

Vor dem HPG war die Versorgung regional sehr unterschiedlich ausgebaut, in manchen Landkreisen gab es kaum ein spezialisiertes Team. Das Gesetz verpflichtete die Krankenkassen, den flächendeckenden Ausbau aktiv zu fördern, unter anderem über die spezialisierte ambulante Palliativversorgung nach Paragraf 132d SGB V, die seitdem als eigener Vertragsrahmen zwischen Krankenkassen und SAPV-Teams geregelt ist. Auch die Förderung der stationären und teilstationären Hospize wurde über Paragraf 39a SGB V neu geordnet, mit einem gesetzlich festgelegten Mindestzuschuss der Krankenkassen.

Ambulante Palliativversorgung ermöglicht Betreuung im eigenen Zuhause

Die ambulante Palliativversorgung betreut schwer kranke Menschen in der eigenen Wohnung, im Pflegeheim oder in einer betreuten Einrichtung, sodass ein Umzug ins Krankenhaus nicht nötig wird. Sie kennt zwei Stufen, die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV) und die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV).

Die AAPV übernehmen dein Hausarzt oder deine Hausärztin gemeinsam mit einem ambulanten Pflegedienst. Sie reicht für die meisten Krankheitsverläufe aus, wenn die Beschwerden stabil bleiben und mit den üblichen Mitteln gut zu behandeln sind. Der Hausarzt kennt die Vorgeschichte, koordiniert die Medikamente und ist meist auch derjenige, der als Erstes merkt, wenn sich der Zustand verschlechtert.

SAPV bringt ein spezialisiertes Team rund um die Uhr ins Haus

Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung kommt zum Einsatz, wenn die Beschwerden komplexer werden, etwa bei schwer einstellbaren Schmerzen, häufigen Krisen oder mehreren gleichzeitig auftretenden Symptomen. Ein SAPV-Team besteht aus besonders geschulten Ärztinnen, Ärzten und Pflegekräften, die rund um die Uhr, auch nachts und am Wochenende, telefonisch erreichbar sind und bei Bedarf innerhalb kurzer Zeit vorbeikommen.

In Deutschland gibt es nach Angaben des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands mehr als 400 SAPV-Teams, davon 37 eigens für Kinder und Jugendliche. Die Teams arbeiten eng mit dem Hausarzt zusammen und übernehmen die Versorgung nicht komplett, sondern ergänzen sie in den Phasen, in denen die allgemeine ambulante Versorgung an ihre Grenzen stößt. Das unterscheidet die SAPV von einem klassischen Pflegedienst: Sie ist auf die Behandlung fortgeschrittener, komplexer Symptome spezialisiert, nicht auf die tägliche Grundpflege.

Ambulante Hospizdienste begleiten ehrenamtlich und kostenlos

Ambulante Hospizdienste ergänzen die medizinische Versorgung um Zeit, Gespräche und praktische Entlastung im Alltag, geleistet von ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und -begleitern. In Deutschland gibt es rund 1.500 solcher Dienste, davon rund 900 für erwachsene Sterbende, ihre Begleitung kostet die Familien nichts.

Wer sich ehrenamtlich engagieren möchte, durchläuft vorher einen Vorbereitungskurs, der beim Deutschen Hospiz- und PalliativVerband üblicherweise rund 100 Unterrichtseinheiten umfasst, dazu kommt ein Praktikum in einer Einrichtung. In diesem Kurs geht es um den Umgang mit Sterben, Tod und Trauer, um Gesprächsführung und um die eigenen Grenzen als Begleitperson. Diese Ausbildung unterscheidet den ambulanten Hospizdienst von reiner Nachbarschaftshilfe: Die Ehrenamtlichen sitzen am Bett, hören zu, lesen vor oder übernehmen kleine Botengänge, während die Familie eine Verabredung wahrnimmt oder einfach eine Stunde durchatmet.

Eine Palliativstation behandelt schwere Symptome zeitlich begrenzt

Eine Palliativstation ist eine eigene Abteilung im Krankenhaus, die Menschen mit besonders schweren oder schwer beherrschbaren Symptomen für einige Tage bis wenige Wochen aufnimmt. Ziel ist die Einstellung der Beschwerden. Danach kehren die meisten Patientinnen und Patienten nach Hause zurück oder wechseln in ein stationäres Hospiz.

Auf einer Palliativstation arbeiten Ärztinnen, Pflegekräfte, Psychologen, Seelsorgerinnen und Sozialarbeiter eng zusammen. Der Aufenthalt ist bewusst nicht auf Dauer angelegt. Er dient der Stabilisierung in einer akuten Krise, nicht dem dauerhaften Wohnen. In Deutschland gibt es rund 340 Palliativstationen, davon fünf eigens für Kinder und Jugendliche.

Ein stationäres Hospiz begleitet Menschen ohne Aussicht auf Besserung

Ein stationäres Hospiz nimmt Menschen auf, deren Erkrankung so weit fortgeschritten ist, dass eine Behandlung im Krankenhaus nicht mehr nötig ist und eine Versorgung zu Hause, selbst mit Unterstützung, nicht mehr ausreicht. Die rund 270 Hospize für Erwachsene in Deutschland haben meist zwischen acht und sechzehn Betten und ein eigenes, familiäres Konzept.

Anders als im Krankenhaus steht im Hospiz nicht die Behandlung im Vordergrund, sondern das Leben, das noch bleibt: Zimmer, die wie ein Zuhause wirken, Besuchszeiten rund um die Uhr, und ein Team, das Beschwerden lindert, ohne noch auf Heilung zu zielen. Angehörige können häufig übernachten, Haustiere sind in vielen Häusern erlaubt, und der Tagesablauf richtet sich nach dem kranken Menschen, nicht nach einem Stationsplan.

Eine weitere Form ist das Tageshospiz. Dort verbringen schwer kranke Menschen mehrmals wöchentlich den Tag, erhalten Pflege und Gesellschaft und kehren abends nach Hause zurück. Diese teilstationäre Versorgung ist bisher seltener als das stationäre Hospiz, wächst aber stetig und schließt eine Lücke für Menschen, die tagsüber Betreuung brauchen, ihr eigenes Zuhause aber nicht aufgeben wollen.

Schmerz- und Symptomkontrolle stehen im Mittelpunkt der Behandlung

Schmerz- und Symptomkontrolle bedeuten, die körperlichen Beschwerden einer schweren Erkrankung so weit wie möglich medikamentös und pflegerisch in den Griff zu bekommen, nicht nur den Schmerz selbst. Zu den häufigsten Beschwerden am Lebensende zählen Schmerzen, Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, starke Erschöpfung und, in fortgeschrittenen Phasen, ein Delir, also eine akute Verwirrtheit.

Gegen Schmerzen setzt die Palliativmedizin ein abgestuftes Schema ein, das mit einfachen Schmerzmitteln beginnt und bei Bedarf bis zu starken Opioiden reicht. Opioide werden dabei nicht nur gegen Schmerzen eingesetzt, sondern auch gezielt gegen quälende Atemnot, ein Umstand, der viele Angehörige zunächst überrascht. Nebenwirkungen wie Verstopfung oder Übelkeit werden von Anfang an mitbehandelt, meist vorbeugend, damit sie erst gar nicht zur eigenen Belastung werden. Die Dosis richtet sich dabei immer am tatsächlichen Bedarf aus, nicht an einer festen Obergrenze, denn das Ziel ist Beschwerdefreiheit, nicht Zurückhaltung aus Vorsicht.

Psychosoziale und spirituelle Begleitung gehören zur Komplexbehandlung

Psychosoziale und spirituelle Begleitung sind nach der Definition der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ein fester, nicht verzichtbarer Bestandteil der palliativmedizinischen Behandlung, kein freiwilliges Zusatzangebot. Sie richten sich an Fragen, die Medikamente nicht beantworten können: Angst vor dem Sterben, ungeklärte Beziehungen, der Wunsch, noch etwas zu ordnen oder zu vergeben.

Seelsorgerinnen und Seelsorger, die in der Palliativversorgung arbeiten, sind eigens dafür weitergebildet und stehen unabhängig von Konfession, Religion oder Weltanschauung zur Verfügung. Sie führen keine Missionierung, sondern begleiten den Menschen in seinen eigenen Fragen, ob religiös geprägt oder nicht. Psychologinnen und Sozialarbeiter ergänzen dieses Angebot, etwa bei der Regelung praktischer Dinge wie Vollmachten, Testament oder der Versorgung minderjähriger Kinder.

Krankenkassen übernehmen die Kosten fast vollständig

Die Kosten der Palliativ- und Hospizversorgung tragen die gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen. Für schwer kranke Menschen entsteht dabei in aller Regel kein eigener Kostenanteil. Bei einem stationären Hospiz übernehmen die Kassen 95 Prozent der Kosten, den Rest tragen Spenden, ein Eigenanteil der Bewohnerinnen und Bewohner fällt nicht mehr an. Der gesetzliche Mindestzuschuss der Krankenkassen je Tag ist in Paragraf 39a SGB V an die monatliche Bezugsgröße der Sozialversicherung gekoppelt und wird jährlich angepasst.

Ambulante Hospizdienste arbeiten ohnehin überwiegend ehrenamtlich und verlangen von Familien kein Geld. Wenn du unsicher bist, welche Kosten in deinem Fall entstehen, frag direkt bei deiner Krankenkasse oder beim Sozialdienst des Krankenhauses nach.

Der Zugang läuft über eine ärztliche Verordnung

Den Zugang zur Palliativversorgung eröffnet eine Verordnung durch deinen Hausarzt, deine Hausärztin oder eine Ärztin im Krankenhaus. Die Krankenkasse muss diese Verordnung dann bewilligen. Für die SAPV wird dafür ein eigenes Formular ausgestellt, das sogenannte Muster 63, auf dem die behandelnde Ärztin den Bedarf und die Dringlichkeit einträgt.

In der Praxis genügt häufig ein offenes Gespräch mit dem behandelnden Arzt oder der Ärztin. Wenn du merkst, dass die Beschwerden zunehmen oder die Versorgung zu Hause an ihre Grenzen kommt, sprich das an, auch wenn es schwerfällt. Adressen von SAPV-Teams, Palliativstationen und Hospizen in deiner Nähe listet der Wegweiser Hospiz und Palliativversorgung im Internet, ein bundesweites Verzeichnis mit mehreren Tausend Einträgen. Auch der Sozialdienst eines Krankenhauses hilft in der Regel weiter, wenn eine Entlassung ansteht und die Versorgung danach organisiert werden muss.

Angehörige werden in der Palliativversorgung mitbetreut

Palliativversorgung richtet sich nicht nur an die erkrankte Person, sondern ausdrücklich auch an ihre Angehörigen. Sie werden in Gespräche einbezogen, über den Verlauf informiert und können Entlastung, Beratung und nach dem Tod auch Trauerbegleitung in Anspruch nehmen.

Viele ambulante Hospizdienste und Palliativteams bieten eigene Gesprächsangebote für Familienmitglieder an, unabhängig davon, ob diese selbst Pflegeaufgaben übernehmen. Diese Unterstützung endet nicht mit dem Tod des kranken Menschen, sondern reicht in vielen Fällen bis in die Zeit der Trauer hinein. Für pflegende Angehörige, die neben der Begleitung auch praktische Pflege übernehmen, kann zusätzlich die Kurzzeitpflege oder eine stundenweise Entlastung durch den Pflegedienst organisiert werden, damit die eigene Erschöpfung nicht zur zusätzlichen Krise wird.

Vorausschauende Versorgungsplanung sichert den eigenen Willen

Vorausschauende Versorgungsplanung, im Fachjargon auch Advance Care Planning genannt, bedeutet, medizinische Entscheidungen für die letzte Lebensphase frühzeitig und in Ruhe zu besprechen, statt sie erst in einer akuten Krise treffen zu müssen. Seit dem Hospiz- und Palliativgesetz regelt Paragraf 132g SGB V einen eigenen Leistungsanspruch darauf für Menschen in zugelassenen Pflegeheimen und in Einrichtungen der Eingliederungshilfe.

In einem oder mehreren Beratungsgesprächen, die die Krankenkasse bezahlt, wird besprochen, welche medizinischen Maßnahmen im Fall einer Verschlechterung gewünscht sind und welche nicht, etwa bei einer Wiederbelebung oder einer Verlegung ins Krankenhaus. Die Ergebnisse werden schriftlich festgehalten, sodass sie im Notfall, auch nachts oder am Wochenende, für das Behandlungsteam sofort verfügbar sind. Diese Planung ist freiwillig und ersetzt keine Patientenverfügung, ergänzt sie aber um ein strukturiertes Gespräch, in dem offene Fragen tatsächlich gestellt und beantwortet werden, statt allein auf dem Papier zu stehen.

Trauerbegleitung setzt Angehörigenarbeit über den Tod hinaus fort

Trauerbegleitung setzt die Unterstützung für Angehörige über den Tod des kranken Menschen hinaus fort, meist durch dieselben ambulanten Hospizdienste oder Palliativteams, die zuvor die Familie begleitet haben. Sie richtet sich an alle, die um einen Menschen trauern, unabhängig davon, ob sie selbst Pflegeaufgaben übernommen hatten.

Angebote reichen von Einzelgesprächen über Trauergruppen bis zu offenen Trauercafés, die viele Hospizdienste regelmäßig anbieten. Auch Kinder und Jugendliche, die einen Elternteil oder ein Geschwisterkind verloren haben, finden eigene, altersgerechte Angebote, oft in Kooperation mit einem Kinderhospiz. Wer nach dem Tod merkt, dass die Trauer den Alltag über Monate hinweg vollständig lahmlegt, kann sich zusätzlich an eine psychotherapeutische Praxis wenden, ohne dass das ein Scheitern der eigenen Trauerarbeit bedeutet.

Kinder und Jugendliche erhalten eigene Palliativ- und Hospizangebote

Schwer kranke Kinder und Jugendliche werden in eigenen, auf sie zugeschnittenen Einrichtungen begleitet, weil sich ihre Bedürfnisse und die ihrer Familien deutlich von denen erwachsener Patienten unterscheiden. In Deutschland gibt es 22 stationäre Kinderhospize, fünf Kinderpalliativstationen und 37 spezialisierte ambulante Kinderpalliativteams.

Ein Kinderhospiz nimmt anders als ein Erwachsenenhospiz oft schon Familien auf, deren Kind noch Jahre leben kann, etwa bei einer schweren angeborenen Erkrankung. Die Familie kommt dann wiederholt für einige Tage oder Wochen, um Kraft zu tanken, während Geschwisterkinder und Eltern eigene Betreuungsangebote bekommen. Dieser Unterschied zur Versorgung Erwachsener ist wichtig, weil er zeigt, dass ein Hospizaufenthalt nicht zwingend der letzte Lebensabschnitt sein muss.

Die ersten Schritte zur Palliativversorgung

1. Sprich mit deinem Hausarzt, deiner Hausärztin oder dem Krankenhausteam offen über zunehmende Beschwerden und deinen Wunsch nach Palliativversorgung.
2. Kläre gemeinsam, ob die allgemeine ambulante Palliativversorgung ausreicht oder die spezialisierte Versorgung (SAPV) nötig ist.
3. Lass die Verordnung ausstellen und bei der Krankenkasse einreichen, bei der SAPV mit dem Formular Muster 63.
4. Suche über den Wegweiser Hospiz und Palliativversorgung oder den Sozialdienst des Krankenhauses ein Team oder eine Einrichtung in deiner Nähe.
5. Frag gezielt nach seelsorgerischer oder psychologischer Begleitung, wenn Ängste oder ungeklärte Fragen belasten, dieses Angebot muss niemand einfordern, es steht allen offen.
6. Vereinbare nach der Bewilligung den ersten Termin und beziehe Angehörige von Anfang an in die Gespräche ein.

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